A près d’un an et demi, la vie de Layanah est déjà bien chargée. La petite fille aux origines cambodgiennes est née en mars 2017, à 26 semaines. « C’était donc une grande prématurée », annonce Florence Rolland, sa grand-mère qui habite à Combrée.
Alors que les premiers mois furent difficiles concernant son état de santé, les choses se sont finalement « “bien” déroulées pour une grande prématurée. C’est une petite battante, elle voulait s’en sortir ! »
Mais au fil des semaines, la famille de Layanah « se rendait compte qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. Mon fils Maxime, qui est son père, me disait « Maman, ce n’est pas normal. Elle ne grandit pas, elle ne grossit pas... » » Et c’était peu de le dire... En juin 2017, les médecins lui ont diagnostiqué une maladie de surcharge.
Espérance de vie : l'adolescence
« Pour faire simple, il lui manque une enzyme dans le corps. Et c’est une maladie génétique évolutive, c’est là le plus grave », se désole Florence. Pour le moment, elle évolue. Elle vient de commencer un traitement deux fois par semaine qui lui fait du bien, mais ce traitement n’a pas d’effet sur le cerveau. Donc à partir de ses quatre ans, elle va régresser. Tout ce qu’elle est en train d’acquérir en ce moment, elle risque de le perdre. »
Aujourd’hui, la meilleure solution pour que l’espérance de vie de Layanah dépasse l’adolescence reste une greffe de moelle osseuse.
La suite de l'article à retrouver dans le Haut Anjou du 2 novembre 2018, édition papier ou numérique.
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