Six patients témoins sont à l’œuvre auprès des soignants pour trouver les mots qui conviennent, faire en sorte qu’il soit porté plus d’écoute aux malades atteints de cancer.
Comment peuvent-ils jouer un rôle dans l’information, l’écoute, l’accompagnement ? Quelle place peuvent-ils avoir en complément des soignants ? A quel(s) moment(s) doivent-ils intervenir ? Tel est le rôle du patient témoin auprès des soignants.
Parce qu’un mot de travers de la part du soignant peut heurter, il est important d’avoir une aseptie du langage, c’est-à-dire trouver les mots sans blesser, et éviter tout blocage. Rien ne sert de culpabiliser. De dire, par exemple, à un malade que s’il a le cancer c’est parce qu’il a trop fumé.
Patient témoin depuis un an, Jacqueline intervient donc auprès des soignants. A Mayenne, le 16 février prochain, elle s’exprimera en face d’infirmières.
Des moments très difficiles
Jacqueline, une Castrogontérienne a décidé de s’investir dans cette mission qui lui est confiée, parce qu’elle a été touchée par le cancer du sein, à l’âge de 54 ans, en septembre 2005 :
Après une mammographie, suivie d’une échographie, j’étais convoquée le lendemain dans le cabinet du médecin. J’ai deviné que ce n’était pas bon.
La semaine suivante, elle a rendez-vous dans un centre de cancérologie.
L’oncologue m’a préconisé de façon abrupte l’ablation. Je suis rentrée en pleurant. Ensuite, tout s’est enchaîné très vite. D’abord, l’ablation de deux minuscules foyers de 2 mm et 3 mm avant la chimiothérapie et la radiothérapie. Des moments très difficiles ! Je n’existais plus en tant que femme. J’ai demandé une reconstruction immédiate. Je n’ai pas eu une bonne écoute du chirurgien qui m’a dit : “Vous devez faire le deuil de votre sein !”
La reconstruction viendra quatre ans plus tard en allant frapper à la porte d’un autre service, « sur les conseils d’un patient que j’avais rencontré ».
« On n’est pas des dossiers... »
Jacqueline était toute seule, quand elle a entendu l’avis brutal du chirurgien, « chose qu’il ne faut pas faire, déclare Bernadette Perrot. Il faut toujours être accompagné parce que dès que le patient entend le mot cancer, il se ferme ».
Dans sa prise en charge, « j’ai eu l’impression de passer à côté de tout », avoue Jacqueline.
Après qu’il lui a été administré pendant un an de l’Herceptine pour éviter toute récidive, fin 2010, Jacqueline peut enfin souffler avec l’arrêt des traitements.
Une fois tout cela terminé, Jacqueline l'avoue :
J’ai alors vidé mon sac au chimiothérapeute. Je lui ai dit : on n’est pas des dossiers mais d’abord des êtres humains.
Jacqueline n’a pas repris le travail après sa maladie préférant élever ses trois enfants, et surtout « vivre pour moi. On relativise beaucoup ».
NB : le patient ressource s’inscrit dans le programme du Plan cancer 2014-2019. Il a été expérimenté dans les Pays de la Loire, le Grand Est et la région Provence Alpes Côte d’Azur. L’expérimentation du patient ressource est couronnée de succès puisque « en décembre dernier, il a été décidé de l’étendre sur tout le territoire hexagonal », déclare Bernadette Perrot, présidente de la Ligue contre le cancer en Mayenne.
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