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Château-Gontier-sur-Mayenne. Château-Gontier-sur-Mayenne : dans quelques années, Faustin perdra la vue

Actualités. Vendredi 4 octobre, à l’occasion de la journée nationale des aveugles et malvoyants, nous avons rencontré Faustin. Ce jeune Saint-Fortais de neuf ans perd progressivement la vue depuis sa naissance. Une maladie qui ne l’empêche pas de croquer la vie à pleines dents.

Château-Gontier-sur-Mayenne. Château-Gontier-sur-Mayenne : dans quelques années, Faustin perdra la vue
Aujourd’hui, Faustin ne sort plus sans sa canne, un outil qui lui est progressivement devenu indispensable.

Amaurose congénitale de Leber. Derrière ce terme un peu barbare se cache la maladie qui a été diagnostiquée à Faustin Cabanès alors qu’il avait six mois. « C’était notre 5e enfant, et dès sa naissance, nous avions perçu qu’il y avait un souci », se souviennent ses parents.

A deux mois, le doute n’était plus permis. « Il n’avait aucune réaction lorsqu’on plaçait de la lumière juste devant ses yeux. »

Par chance, de médecin en médecin, le diagnostic est posé et les conséquences induites. « Tout de suite, on nous a dit que c’était une maladie dégénérative et que Faustin, un jour, potentiellement autour de 15 ans mais peut-être plus tôt, perdrait la vue. »

Une armée de professionnels

Très concrètement, Faustin décrit : « Je vois comme si j’avais un tube devant les yeux mais je ne me rends pas compte que je perds la vue. »

C’est en fait son champs visuel qui se rétrécie. Jean-Yves, son papa, complète  : « En gros, il est capable de voir une miette de pain sur une table mais pas un ballon, car il faut qu’il décortique toute l’image. »

Alors, pour apprendre à vivre avec et surtout anticiper l’avenir, Faustin peut compter sur une famille soudée et bienveillante, l’équipe pédagogique de l’école Sainte-Ursule, son AVS Corinne Martel et une armée de professionnels qui travaillent pour le Serdaa (le service d’éducation et de rééducation à domicile pour les aveugles et amblyopes), à Laval.

Article complet à retrouver dans notre édition du Haut Anjou du vendredi 11 octobre 2019.

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