Amaurose congénitale de Leber. Derrière ce terme un peu barbare se cache la maladie qui a été diagnostiquée à Faustin Cabanès alors qu’il avait six mois. « C’était notre 5e enfant, et dès sa naissance, nous avions perçu qu’il y avait un souci », se souviennent ses parents.
A deux mois, le doute n’était plus permis. « Il n’avait aucune réaction lorsqu’on plaçait de la lumière juste devant ses yeux. »
Par chance, de médecin en médecin, le diagnostic est posé et les conséquences induites. « Tout de suite, on nous a dit que c’était une maladie dégénérative et que Faustin, un jour, potentiellement autour de 15 ans mais peut-être plus tôt, perdrait la vue. »
Une armée de professionnels
Très concrètement, Faustin décrit : « Je vois comme si j’avais un tube devant les yeux mais je ne me rends pas compte que je perds la vue. »
C’est en fait son champs visuel qui se rétrécie. Jean-Yves, son papa, complète : « En gros, il est capable de voir une miette de pain sur une table mais pas un ballon, car il faut qu’il décortique toute l’image. »
Alors, pour apprendre à vivre avec et surtout anticiper l’avenir, Faustin peut compter sur une famille soudée et bienveillante, l’équipe pédagogique de l’école Sainte-Ursule, son AVS Corinne Martel et une armée de professionnels qui travaillent pour le Serdaa (le service d’éducation et de rééducation à domicile pour les aveugles et amblyopes), à Laval.
Article complet à retrouver dans notre édition du Haut Anjou du vendredi 11 octobre 2019.
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