Louisa Germain a un grand-frère de 7 ans et une petite-sœur de 6 mois. Elle est la seule de la fratrie a être touchée par la maladie de Lamb-Shaffer.
Des prélèvements sanguins en 2017 ont permis de constater une mutation en mosaïque dans 50% des cellules d'Ana, la maman. « Chez Louisa, c'est 100% ».
« Chez moi, c'est un accident génétique », déclare Ana Germain. « Chez ma fille, c'est une maladie orpheline. »
Des troubles du comportement
Louisa souffre de troubles du comportement. « Elle présente des retards de langage et du relationnel. »
Cela se rapproche de l'autisme sans en être. « Louisa absorbe les émotions mais elle ne comprend pas la peur, qui s'apparente pour elle à de la colère », confie sa maman.
Vivant en Equateur où les parents tenaient un restaurant, la famille est rentrée en France en 2014 à cause des frais de santé de leur fille.
Des frais de santé
« Là-bas, nous n'avons pas la même couverture santé qu'en France », explique Ana Germain. « On a dû vendre la voiture pour son opération au bas du ventre à l'âge de deux mois. Louisa souffrait d'hernies. »
Le chirurgien laisse entendre qu'à l'âge de 2 ans, il lui faudra une nouvelle intervention, cette fois au niveau du cœur.
Le retour en France
Les parents n'hésitent pas et préfèrent revenir en France, à Azé (Mayenne) où le mari a de famille. Aujourd'hui, Louisa est scolarisée à Château-Gontier (Mayenne). Elle bénéficie du soutien d'une auxiliaire de vie scolaire.
« Si elle arrive à lire, un jour, ce sera bien », lâche la maman, qui essaie de ne pas trop se projeter.
En attendant, pour le Téléthon, Louisa participera à un défilé mode, samedi 30 novembre 2019. Elle est très impatiente de vivre ce moment.
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